玻璃娃娃 奇蹟走遍全世界

乘璦

http://www.buddha-hi.net/re/forum.php?mod=viewthread&tid=3029&page=1&extra=#pid6136

      「天底下沒有難得住人的事，只看要不要去做！我們是有選擇的權利的，如果當初爸爸恐嚇我，我不想要改變，就不會有可以和大家分享故事的今天。」~奇蹟天使~陳靜琪

      以下文章轉載自 :人間福報 ,是玻璃娃娃陳靜琪的故事 ,現實中的人她並沒有如童話故事中的白雪公主有王子來解救的美麗夢幻....她是靠著自己憑著堅毅的精神努力不斷克服先天身體所帶來的痛苦並扭轉自己的生命進而完成夢想,成為奇蹟天使,感動人心!!

       請大家在看完她的故事後能給她一個祝福!!一個大大讚賞!!陳靜琪加油!!加油!!

玻璃娃娃 奇蹟走遍全世界
2011/10/1 | 作者：李祖翔

      玻璃娃娃，學名先天成骨不全症，容易骨折、器官機能提早退化、身材矮小發育不完整、動作協調遲緩，但除非併發多重障礙，一般不會影響智能。

      在社會福利提升的台灣，已有先天性成骨不全症關懷協會，由病友成立，提供醫療、資訊、交流和急難救助的服務。然而，若社區中僅有一位玻璃娃娃，沒有機構與福利可運用，又會有怎樣的遭遇？去年於馬來西亞榮獲十大傑出青年獎的陳靜琪，就是一位堪稱創造奇蹟的玻璃娃娃，值得向她學習。

      玻璃娃娃的身世與遭遇，在陳靜琪的口中娓娓道來，比一般採訪的故事更具震撼力。一九七八年出生的陳靜琪，至今聲音仍舊稚嫩，她雲淡風輕的說：「三十多年前，有一個可愛的娃娃出生了！她的媽媽懷孕後，得到甲狀腺炎，心律不整、手會發抖，美麗的媽媽問醫生，懷孕也可以吃那些藥嗎？醫生說可以，還開特別多，直到孩子出生那天，整個家族為之震撼，這個寶寶居然長得跟ET一樣。」

      陳靜琪講故事時，沒有人笑得出來，她不以為忤，繼續平鋪直敘的說：「頭大大的，身體軟軟的，由於家族在當地很有名望，鄰居指指點點，這個娃娃的媽媽不知道上輩子造了什麼孽？爺爺說，這個孩子我不要了，就放在氧氣箱裡，別帶回家。媽媽聽了很心痛，出院後每天還是會去醫院探望，直到身子累壞了，再也不能去看了，天天在家裡哭，娃娃的爸爸好心疼，乾脆把娃娃接回家，放在媽媽的懷抱，夫妻一邊流淚，一邊卻有很強烈的感覺：我的骨肉回來了。」

      勇敢接受他人眼光

      醫生說，是藥物中毒才導致娃娃腦水腫，頭比一般人大，最後送到新加坡動手術，新加坡的醫生說：「這個寶寶很難帶，我們醫療進步，要放在我們這裡嗎？」媽媽決定，還是帶回家自己養，不料噩夢才開始。「這個娃娃一直生病、連換尿布都會骨折，一般媽媽都知道孩子不好帶，何況是這樣的寶寶，甚至在剛學步的時候，爸爸一放手，喀的一聲，寶寶又骨折了，導致寶寶一輩子都不能用雙腳走路。」陳靜琪喘了一口氣才說：「而這個媽媽就是我的媽媽。」

      「從小，我不知道自己怎麼了？看見兄弟姊妹在門外玩，我就不懂為什麼我不能像他們一樣跑來跑去？為什麼我不能去讀書？為什麼很多人指指點點，盯著我的眼光很討厭？討厭出門，討厭自己！不喜歡照鏡子，不想看到自己，自己很可憎，小時候的我一直在抱怨。」種種疑問，陳靜琪說得很順，「妹妹出生後，我就待在家裡幫忙照顧弟妹，從沒想過未來，不知道自己還能做什麼。」

      在馬來西亞，沒有和她一樣的人，或者說，當地沒有這麼開放的風氣，所以他們不願意走出來，寧願選擇封閉。「小時候，不懂事，脾氣不好，人家一用不正常的眼神看我，我就不高興，就在那時，爸爸『恐嚇』了我！」陳靜琪說，「爸爸告訴我，妳與別人不一樣，如果妳凡事斤斤計較、愁眉苦臉，不多笑一下，那麼老了，妳就會變成孤獨老人！我知道他是故意嚇我，但我真的嚇到了，我不要孤獨，我好想改變啊。」

      個性外向的陳靜琪，第一個想到要改變的，就是「接受他人的眼光」，她意外的發現每當人家盯著她，她如果點點頭，或給對方一個微笑，對方居然會嚇跑。第一次，她的嘗試改變了被動的角色，她成功反擊了。「後來有人一直看我，直到擦身而過，眼角還會瞥我，我回過頭對著他們就大聲地說一聲『早安』！沒想到他們也跟我說『早安』，我受寵若驚，開始覺得，如果生活都這樣該有多好？人與人之間不再冷漠。」她持之以恆的主動與人打招呼，竟改變了整個社區的風氣。

      陳靜琪開始愛出遠門，彷彿每個地方都有朋友，都可以打招呼，當朋友問她不認識的人為什麼會打招呼？她說：「打招呼又不用付錢，而且大聲說早安也滿興奮，不用和以前那樣，互相盯著，然後我就像鴕鳥一樣躲起來，我愈愛躲，人家就愈愛看。」

      獨立自主正常生活

      願意走出去是一大進步，卻不等於從此一帆風順。兄弟姊妹都去上學，卻沒有一幼稚園願意收她，好在媽媽人脈廣，一個好朋友給她「插班生」的身分，只讀一年書就拿到幼稚園畢業的「學歷」，「全班的人都六歲，只有我八歲，所以我的成績比人家好；因為期待很久，一有機會念書就緊緊抓牢，每次都考到前三名！本以為大家相處得很好，可以繼續升小學，不料校長希望我退學，他們認為小孩子容易碰撞，怕我受傷，後來休學去補習，老師也沒怎麼教我，只好去爸爸經營的藥材店學習。」

       從小在藥材店學習，陳靜琪學會收銀與和形形色色的人打交道，如果有人喜歡足球，她就去涉獵世界盃的資訊；有人愛美，她就接觸美容，所以比任何人都聊得開，特別懂得察言觀色。二十一歲後不甘現狀，和姊姊合開服飾店，姊姊忙外務和進口，她分擔行政及銷售，生活還過得去，至此她終於證明自己可以過正常生活，有獨立自主的能力。只是好景不長，隨著景氣衰退，服飾店面臨歇業，她一度想結束生命，因為，又回到同樣無所事事、不知道存在意義？

      這段時間，健康一直往下掉，機能退化，重複的生病、重複的骨折，腰酸背痛很厲害，連睡覺都要翻身，她自嘲就像女生每天承受經期折磨，一般女孩是短暫的，她卻是三百六十五天！這時上天又給她一個選擇：動手術，若成功，就不再有病痛；若失敗，終身癱瘓，要靠家人養，而她拒絕了這個選擇，就為爭「不靠人過活」這口氣。爸爸為了替她接骨、按摩，還特地去學中醫和跌打技術，讓疼痛得以緩解。

      受不了廢人一般的日子，這麼多病、這麼多苦，為什麼還要活著？天天幻想怎樣才能美美的死去，像白雪公主一樣，睡了就可以美麗的離開。「我躺在床上，一直流眼淚，每天刷牙洗臉、吃完早飯，就不知道自己要做什麼，一直哭一直哭，看電視也會流眼淚，直到有一天，電視上說，有個藝人罹患憂鬱症而自殺，我才意識到自己可能得了憂鬱症，我必須要再次改變！」嘗試變開朗，奇蹟式的病痛少了，想到處走走看看的欲望增加了，想嘗試奮鬥的信念又有了。

       把意外當作轉捩點

       因緣際會下，她接觸一份銷售業務，但主要還是分享自己一路走來的辛苦歷程，包括如何化沉痛為力量。也許是她的故事感動太多人，不僅得到十大傑出青年獎。她出國旅遊，與別人分享所見所聞，她興奮表示：「第一次我去泰國，從沒想過旅遊可以帶給我這麼多啟發；而我從小有氣喘，一輩子都要藥物控制，我卻想挑戰這個不可能的事，我出發到日本，刻意不帶氣喘藥，直到回國，氣喘都沒發作過。然後又去瑞士，我嘗試找一個獨處的時段，一個人走出飯店，享受一個人在異鄉的滋味。」

      陳靜琪體會到，出國一點也沒有想像中的「舉步維艱」，雖然她是一個不能走路的人，「人家常對我發出質疑，說我沒有薪資非常優渥的工作、家境也沒有很富裕，甚至不會講英語，身體差又不會走路，妳真的確定要出國嗎？其實在飯店時，出去搭電梯，手搆不到刷卡的地方，我就在一旁等人經過，然後用英文說『抱歉，妳能幫我嗎？拜託！謝謝』就完成了這個挑戰。」

       人生有很多意外，而陳靜琪把意外當作轉捩點，例如一個小意外，傷了手，不能工作，她就利用待在家的空檔，花一個半月寫成一本書，看過的人都想幫她出版。她說：「可能我一輩子也沒能感受走路的滋味，不如把我的故事寫成一本書，跟大家分享人生的過程，我很愛說話，說話對我來說就像呼吸空氣，所以我巴不得到處分享。書裡面還有一個印著腳紋的小腳丫，我希望藉著你們購買的書，證明我不能走路，足跡卻遍布全世界。」

       儘管她只念過一年幼稚園，她還是靠著抄歌詞，學習認字、寫字。

     「天底下沒有難得住人的事，只看要不要去做！我們是有選擇的權利的，如果當初爸爸恐嚇我，我不想要改變，就不會有可以和大家分享故事的今天。」陳靜琪上個月底來台演講，並推銷新書，她覺得台灣很友善，每個人都願意幫她推輪椅，還有好多無障礙設施、社福機構，「這是一塊福地，能認識台灣人，一起生活了幾天，真是有福氣。」

      雖然馬來西亞沒有保護障礙者的好環境，但她想，或許是所謂的「天生天養」吧！之所以有今天，所以會存在，正是因為來自如此不堪的環境。

乘璦

回复 乘璦 的帖子

家人眼中的她：讚！   
   2011/10/1 | 作者：李祖翔      

      專題報導／記者李祖翔

      玻璃娃娃陳靜琪一身是「苦」，家人如何看待她的存在？

      爸爸說，陳靜琪是陳家第二個孩子，本來取名琦，王字旁加一個奇怪的奇，沒想到出生後這麼與眾不同，怕她自卑，才改成琪，其實的其；朋友叫她琪姊、神琪。

     「每個人的一生都該多采多姿，從幼年到現在，她有很多故事，確實『多采多姿』；她的腦筋轉得快，速度十萬八千里，很多時候我們還沒說完話，她就會告訴你答案，我認為這是上天賜給她的能力。」

      媽媽說：「她一出生，我就知道命會很苦，每當她骨折、生病，我也會整晚沒睡；她痛得哭，我也跟著流淚。我時常埋怨自己，是自己害了她，我知道她不想成為我們的累贅，學會照顧自己，現在她有自己的事業，我很欣慰。不過自始至終，我只有一個心願：希望她能健康地活著。」

      三弟提起小時與姊姊相處的經過，不禁覺得尷尬、好笑，他為姊姊的書寫序時指出：「印象最深的是有次抱二姊上街，買東西吃，又去寵物店看魚，因為我沒什麼力氣，一抱久就累了，我就對她說，我帶妳去我『朋友』那裡坐一下，結果是抱到垃圾桶蓋上放著休息，二姊知道我口中的朋友就是垃圾桶，立刻大笑，我也不好意思的跟著笑。」他還說，當二姊身體功能退化時，好害怕失去好姊姊。

       四妹的印象，也是陳靜琪毫不掩飾的「笑聲」，從她眼尖的注意到堂哥和四妹滑倒，然後用大笑回應，讓人發現，陳靜琪的觀察力有多敏銳！她時常在注意周遭發生了什麼事。

      小妹則說：「自我懂事以來，就知道自己有一位與眾不同的姊姊，一位在我心目中很棒、很有本事、地位無可取代的姊姊。在她一生中，得面對非常人需面對的事，許多身心的痛苦、決定的兩難、失望與無奈，她都用對生命的熱愛去堅持，這是我們要學習的。」他們都難以置信，陳靜琪竟然完成了不可能的任務。

以上文章轉載自:人間福報,隨喜讚嘆!!